Durante el año 2024, junto a profesionales del área de salud y educación, realizamos una investigación sobre la realidad de los niños y adolescentes con diagnósticos de Trastorno del Espectro Autista (TEA) y Trastorno por Déficit Atencional e Hiperactividad (TDAH) en la comuna de Villa Alemana y sus alrededores. Lo que descubrimos fue alarmante: una profunda brecha en el acceso a diagnósticos, tratamientos y acompañamiento profesional para niños neurodivergentes, especialmente en sectores de bajos recursos.
Una realidad invisible pero urgente
En Villa Alemana, según datos del censo 2024, viven 139.571 personas. De ellas, más de 25.000 son menores de 14 años. Esta franja representa el 17,2% de la población comunal y constituye una generación que necesita, hoy más que nunca, un sistema de salud, educación y apoyo comunitario que esté a la altura de sus necesidades.
Lamentablemente, muchas familias no tienen acceso a una atención oportuna y especializada. Una consulta con un neurólogo infantil bordea los $70.000, y en la mayoría de los casos, debe repetirse para confirmar diagnósticos o ajustar tratamientos. Esto sin contar las largas listas de espera en el sistema público, donde las horas suelen asignarse en hospitales de otras comunas —como el de Quilpué— con demoras de hasta dos años. El traslado, en muchos casos, es un lujo que estas familias no pueden permitirse.
Conocimos casos directos de niños que no pueden acceder a sus tratamientos farmacológicos por falta de recursos o porque no hay profesionales disponibles para la receta correspondiente. Esta situación no solo retrasa su desarrollo, sino que también genera una sensación de abandono en sus familias.
El costo de la exclusión
Además de los diagnósticos médicos, los tratamientos implican múltiples terapias complementarias. Una sesión de fonoaudiología, terapia ocupacional o psicopedagogía puede costar entre $20.000 y $30.000 (por sesión, considerando 4 al mes por cada una). Sin embargo, muchos niños requieren la combinación de dos o más profesionales para abordar correctamente sus conductas, habilidades comunicativas e interacciones sociales.
Nos tocó conocer familias con más de un integrante diagnosticado con TEA y condiciones asociadas como el trastorno oposicionista desafiante. En todos los casos, los altos costos y la escasez de profesionales los obligan a postergar o abandonar el tratamiento. El resultado: niños sin contención, padres desesperados, y escuelas sin recursos para responder.
En este proceso también nos encontramos con madres solteras que, sin apoyo institucional, han debido enfrentar solas los múltiples rechazos que sus hijos reciben en el sistema escolar. Nos relataron casos donde un mismo niño ha pasado por más de siete colegios en solo seis años, debido a la falta de comprensión, adaptación y contención frente a su condición neurodivergente. Por lo demás, muchas de estas madres se ven obligadas a trabajar de noche como conductoras de aplicaciones como Uber o Didi, ya que es la única forma de poder subsistir económicamente. Este es un tema que revela una deuda gigantesca que tenemos como sociedad con las madres sin apoyo, quienes cargan solas con una responsabilidad que debería ser compartida por el Estado y la comunidad.
Escuelas que no dan abasto
En este contexto, los programas de Integración Escolar (PIE) en los colegios se ven sobrepasados. Profesionales sin materiales, sin salas adecuadas, sin tiempos de atención individualizada. La inclusión queda en el papel, mientras en el aula la sobrecarga emocional y conductual de muchos niños se convierte en motivo de expulsión o aislamiento.
Una grave omisión es la falta de evaluaciones sensoriales que permitan comprender cómo los estudiantes neurodivergentes procesan la información. Estas “pruebas sensoriales” pueden detectar, por ejemplo, hipersensibilidad a los ruidos. Sin esta información, el sistema educacional queda a ciegas. Imaginemos una clase de historia donde se proyecta un video con sonidos de guerra: si no sabemos que un alumno presenta sensibilidad auditiva, el resultado puede ser una crisis de desregulación emocional, afectando no solo al estudiante, sino también al entorno.
El TDAH sigue siendo minimizado
El Trastorno por Déficit Atencional e Hiperactividad (TDAH) continúa siendo malinterpretado como una fase pasajera o un problema de conducta. Sin embargo, se trata de un trastorno neurobiológico con componentes genéticos y ambientales, que afecta la atención, la autorregulación y la impulsividad.
Su diagnóstico y tratamiento requieren un enfoque profesional y personalizado. A pesar de ello, no existe una política pública clara ni un plan de acción comunal o nacional para abordarlo como corresponde. El proyecto de ley que busca reconocer el TDAH y garantizar derechos para quienes lo viven fue presentado al Congreso, pero al día de hoy no ha tenido avances significativos.
La urgencia de una red de apoyo real
En nuestra comuna, el Departamento de DIDECO cuenta con una sala integrativa donde se ofrecen terapias de fonoaudiología y terapia ocupacional. Sin embargo, la alta demanda y la falta de profesionales impiden una atención sistemática y continua. Esta sala, aunque valiosa, no logra cubrir las necesidades reales de la población.
Además, muchas familias desconocen cómo actuar ante una crisis de desregulación emocional de sus hijos, generando un entorno familiar estresado, desinformado y sin contención. El daño no es solo al niño, sino al sistema de relaciones que lo rodea.
Neurodivergencia: otra forma de ser, no una enfermedad
La neurodivergencia no es una enfermedad, sino una forma distinta de experimentar el mundo. Engloba condiciones como el TEA, el TDAH, la dislexia, entre otras. Estas personas no deben ser corregidas, sino comprendidas, acompañadas y respetadas.
La Ley N° 21.545 —conocida como Ley de Autismo— avanza en esa dirección, reconociendo derechos fundamentales en salud, educación y trabajo. Pero mientras la legislación avanza, la realidad en comunas como Villa Alemana demuestra que aún estamos lejos de una implementación efectiva.
Nuestro llamado a la acción
Si no logramos fortalecer el sistema de apoyo —desde salud primaria hasta las escuelas— seguiremos perpetuando un círculo de exclusión para miles de niños y niñas neurodivergentes.
Es hora de exigir políticas comunales concretas: centros especializados, más profesionales PIE, salas sensoriales en colegios, campañas de sensibilización comunitaria, fondos municipales para apoyar tratamientos y, por supuesto, el avance legislativo para incluir condiciones como el TDAH con la seriedad que merecen.
Poder estar a tono con nuestra sociedad es nuestro deber como ciudadanos. Exigir a nuestras instituciones un compromiso real es un acto de responsabilidad colectiva. Porque no se trata solo de estadísticas, sino de rostros, familias y futuros que hoy necesitan ser escuchados y protegidos.