El pseudo crecimiento de una sociedad que recauda para rehabilitar cuerpos, pero todavía necesita rehabilitar su manera de mirar a las personas.
Hay una frase que me acompaña desde hace mucho tiempo: yo no he caminado, pero he avanzado.
No es una frase de superación para conseguir aplausos. Tampoco es una invitación a sentir pena por mi historia. Es una forma de entender la vida desde mi propia experiencia: la discapacidad no determina por sí sola cuánto puede avanzar una persona; muchas veces es el entorno el que determina hasta dónde la dejamos llegar.
Y precisamente por eso, cuando se acerca La Teletón, creo que debemos atrevernos a conversar sobre algo que va más allá de las 27 horas de transmisión, de las metas económicas, de los artistas, de las donaciones y de las historias que nos emocionan frente a una pantalla.
Debemos hablar de la manera en que Chile entiende la discapacidad.
Porque una cosa es reconocer el enorme valor que puede tener un centro de rehabilitación infantil, el trabajo de sus profesionales, el acompañamiento a las familias y las oportunidades que la rehabilitación puede abrir para niños, niñas y adolescentes.
Otra cosa, muy distinta, es preguntarnos qué imagen de la discapacidad construimos cuando necesitamos movilizar a millones de personas para conseguir esos recursos.
¿Estamos promoviendo la inclusión o estamos utilizando la pena como combustible de la solidaridad?
La pregunta puede incomodar. Pero si queremos avanzar como sociedad, también tenemos que aprender a cuestionar aquellas prácticas que, aun teniendo buenas intenciones, pueden reproducir una mirada que necesitamos superar.
Cuando la solidaridad necesita lágrimas
La Teletón ocupa un lugar importante en la memoria colectiva chilena. Su capacidad de convocatoria, su presencia mediática y la movilización solidaria que genera forman parte de nuestra cultura.
Pero el formato televisivo de la beneficencia plantea una discusión necesaria.
Cuando una historia de discapacidad se presenta destacando el sufrimiento, la dependencia, las dificultades familiares y la emoción que provoca en el espectador, existe el riesgo de que la persona termine convertida en un instrumento para conseguir una donación.
La historia se cuenta para conmover.
La cámara busca el momento que emociona.
La música acompaña el dolor.
El espectador se identifica, se entristece y siente que puede hacer algo bueno aportando dinero.
Y esa contribución puede tener un valor concreto. No pretendo desconocerlo.
La pregunta es otra: ¿qué ocurre después de que termina la transmisión? ¿Qué imagen permanece en la conciencia de quien donó?
¿La de una persona con capacidades, derechos, proyectos y una vida propia? ¿O la de alguien cuya existencia se asocia principalmente al sufrimiento y a la necesidad de recibir ayuda?
No afirmo que todas las historias de La Teletón sean iguales ni que todas las personas que participan en ella sean presentadas de esa manera. El cuestionamiento apunta a un riesgo de los formatos de beneficencia basados en la emoción: que la pena termine ocupando el lugar que deberían tener la dignidad, la autonomía y los derechos.
Porque la solidaridad que necesita que alguien parezca indefenso para despertar nuestra generosidad merece, al menos, una reflexión.
¿Donamos porque reconocemos los derechos de otra persona o porque su historia nos hace sentir que debemos salvarla?
La diferencia no es menor.
Una cosa es ayudar a garantizar derechos. Otra es convertir esa ayuda en un acto de superioridad moral, donde alguien entrega y otro queda permanentemente ubicado en el lugar de quien recibe.
Rehabilitar el cuerpo no basta si la sociedad sigue enferma de prejuicios
Aquí es importante establecer una diferencia.
La Teletón, como institución de rehabilitación infantil, cumple una función distinta de la campaña televisiva que recauda fondos y comunica sus historias. No corresponde confundir ambas dimensiones ni desconocer el trabajo clínico y humano que se desarrolla en los centros.
La rehabilitación puede ser fundamental para mejorar la funcionalidad, desarrollar habilidades, facilitar la autonomía y acompañar a las personas y sus familias.
Pero ninguna rehabilitación, por extraordinaria que sea, puede resolver por sí sola una vereda inaccesible, un bus sin condiciones adecuadas de acceso, una estación de Metro sin un ascensor operativo o un mercado laboral que no ofrece oportunidades reales.
Puedes trabajar durante años para desarrollar tus capacidades, pero si después no puedes desplazarte por tu ciudad, acceder a una institución educativa o llegar a una entrevista laboral, la sociedad continúa limitando tu participación.
No basta con rehabilitar a una persona si el entorno sigue discapacitándola.
Y aquí está una de las contradicciones más profundas de nuestro modelo de desarrollo: invertimos esfuerzos en preparar a las personas para desenvolverse en el mundo, pero no siempre transformamos ese mundo para que puedan hacerlo en condiciones de igualdad.
Podemos hablar de rehabilitación, inclusión y superación. Podemos emocionarnos con una historia y aportar dinero para una buena causa.
Pero ¿qué sucede con esa misma persona cuando necesita tomar una micro, recorrer una vereda, entrar a un edificio público, estudiar, trabajar o participar en la vida de su comunidad?
¿Dónde está la gran campaña nacional para garantizar que pueda desplazarse con autonomía?
¿Dónde está la misma urgencia cuando un ascensor público no funciona, una rampa está mal construida o una oportunidad laboral queda fuera de su alcance por barreras que no dependen de sus capacidades?
La solidaridad puede contribuir a financiar una respuesta necesaria. Pero no puede reemplazar la responsabilidad pública ni el cumplimiento de los derechos.
El ciudadano que se capacita, pero no puede llegar
Durante años hemos escuchado que debemos estudiar, prepararnos, esforzarnos y desarrollar nuestras capacidades para construir un futuro mejor.
Y estoy de acuerdo.
La formación importa. La actitud importa. La responsabilidad personal importa. La resiliencia también.
Pero ¿de qué sirve capacitar a una persona si no existen las condiciones para que pueda ejercer lo aprendido?
Imaginemos a un joven que participa en un proceso de rehabilitación, desarrolla nuevas habilidades, termina sus estudios y se prepara para incorporarse al mundo laboral.
Ahora imaginemos que no encuentra transporte accesible, que las veredas dificultan su desplazamiento o que las instituciones a las que necesita acudir no garantizan condiciones adecuadas.
¿Dónde termina entonces el esfuerzo individual y dónde comienza la responsabilidad de la sociedad?
No podemos seguir midiendo la superación exclusivamente por la capacidad de una persona para vencer obstáculos. También tenemos que medirla por nuestra capacidad colectiva para eliminar los obstáculos evitables.
Porque cuando una persona debe invertir el doble o el triple de energía para acceder a una oportunidad que otros encuentran disponible, no necesariamente estamos ante un ejemplo extraordinario de superación.
También estamos ante una desigualdad que debemos corregir.
A eso llamo pseudo crecimiento: una sociedad que presume avances, multiplica sus discursos de inclusión y celebra sus campañas solidarias, pero no garantiza que todas las personas puedan participar de sus oportunidades.
¿Y si el problema también está en cómo enseñamos a mirar?
Quiero plantear una idea que puede resultar incómoda: un programa puede contribuir a financiar una rehabilitación y, al mismo tiempo, dejar abierta la discusión sobre los estereotipos que reproduce su manera de comunicar.
No son cosas incompatibles.
Podemos valorar la atención que reciben miles de familias y preguntarnos si necesitamos mostrar el dolor de una persona para reconocer su valor.
Podemos agradecer el compromiso de los profesionales y exigir mejores políticas de accesibilidad.
Podemos colaborar económicamente y defender que la inclusión no dependa de la capacidad de una historia para emocionarnos.
Podemos reconocer el valor de la solidaridad y, al mismo tiempo, cuestionar una cultura que con frecuencia necesita presentar a las personas con discapacidad como ejemplos de sufrimiento o superación extraordinaria.
Porque también existe otra forma de discriminación: aquella que parece amable, que se expresa con buenas intenciones, pero que sigue negándonos la posibilidad de ser personas comunes.
Personas que trabajamos, estudiamos, hacemos política, creamos, nos enamoramos, tenemos mal carácter algunos días, nos equivocamos, hacemos humor, emprendemos y tenemos proyectos que no necesitan convertirse en una historia inspiradora para ser respetados.
No tenemos que ser héroes para merecer derechos.
Tampoco tenemos que demostrar cuánto sufrimos para justificar nuestra presencia.
Y mucho menos necesitamos convertir nuestra vida en un espectáculo para que alguien comprenda que merecemos las mismas oportunidades.
Cuando el capacitado termina siendo discapacitado por el sistema
Hay una paradoja que me interesa dejar sobre la mesa.
Una persona puede tener formación, talento, experiencia, ideas, voluntad y capacidades para aportar a la sociedad. Sin embargo, cuando las barreras del entorno le impiden participar, esas capacidades quedan invisibilizadas.
El sistema termina tratando como incapaz a quien no ha tenido la oportunidad de demostrar lo que sabe hacer.
Por eso digo, provocadoramente, que a veces pareciera que vivimos en un programa donde se nos enseña a capacitar a una persona con discapacidad mientras se discapacita a una persona capacitada.
No porque aprender, rehabilitarse o recibir apoyos sea algo negativo. Todo lo contrario.
Lo digo porque podemos preparar a las personas para participar y, simultáneamente, mantener estructuras que les impiden hacerlo.
Podemos enseñar autonomía y después obligar a depender de terceros para desplazarse.
Podemos hablar de inclusión laboral y mantener barreras de acceso al trabajo.
Podemos celebrar la diversidad en televisión y después tolerar que nuestras ciudades excluyan cotidianamente a quienes no se desplazan de la manera considerada habitual.
¿Qué sentido tiene desarrollar capacidades si después no construimos las condiciones para ponerlas en práctica?
Esa es la pregunta que debería acompañar cualquier conversación seria sobre inclusión.
No quiero lástima. Quiero oportunidades.
Mi experiencia me ha enseñado que avanzar no siempre significa caminar. Pero también me ha enseñado que no debería ser necesario desarrollar una resiliencia extraordinaria para superar obstáculos que la sociedad tiene la responsabilidad y la capacidad de eliminar.
Yo no quiero que mi historia sea utilizada para despertar pena.
Quiero que mi experiencia sirva para abrir conversaciones, generar conciencia, construir oportunidades y demostrar que la discapacidad no cancela la capacidad de contribuir.
Quiero que se reconozca mi formación como Técnico de Nivel Superior en Trabajo Social, mi experiencia comunitaria, mi trabajo en desarrollo socioemocional, mi participación ciudadana y mi camino en la comedia. No porque esas experiencias me hagan más digno que otra persona, sino porque forman parte de quien soy y de lo que puedo aportar.
No quiero que me miren solamente desde aquello que no puedo hacer.
Quiero que exista la posibilidad de conocer aquello que sí puedo hacer.
Y eso no significa negar las dificultades ni desconocer los apoyos que muchas personas necesitamos. Significa comprender que recibir apoyo no nos convierte en ciudadanos de segunda categoría.
La autonomía no siempre consiste en hacerlo todo sin ayuda. Consiste también en poder decidir, participar y vivir con dignidad, contando con los apoyos necesarios y sin que las barreras del entorno determinen nuestra existencia.
Por eso, si vamos a hablar de solidaridad, hablemos de una solidaridad que construya autonomía.
Si vamos a hablar de rehabilitación, hablemos también de accesibilidad.
Si vamos a hablar de inclusión, hablemos de educación, transporte, trabajo y participación.
Y si vamos a emocionarnos con una historia, preguntémonos qué podemos transformar para que esa historia no tenga que terminar siempre en una petición de ayuda.
Una solidaridad que no necesite pena para existir
No escribo esto para pedir que dejemos de donar a La Teletón. Tampoco para desconocer el aporte que la rehabilitación puede significar para tantas familias.
Lo escribo porque creo que Chile puede dar un paso más.
Podemos pasar de la solidaridad que se activa frente al sufrimiento a una solidaridad que también se compromete con la justicia.
Podemos dejar de preguntarnos solamente cuánto dinero logramos reunir y empezar a preguntarnos qué barreras estamos dispuestos a eliminar.
Podemos reconocer el trabajo de los centros de rehabilitación y, al mismo tiempo, exigir que el transporte, las escuelas, las ciudades y los lugares de trabajo estén a la altura de las capacidades de las personas.
Podemos emocionarnos con una campaña y después mantener vivo el compromiso durante los otros 363 días del año.
Porque la inclusión no puede depender de una transmisión televisiva, de una meta económica ni de cuánto logra conmovernos una historia.
Debe ser una responsabilidad permanente.
La solidaridad puede abrir puertas. Los derechos deben garantizar que esas puertas no vuelvan a cerrarse.
Y quizás esa sea la verdadera meta que todavía tenemos pendiente como sociedad.
No solamente recaudar para que una persona pueda desarrollar sus capacidades.
También construir un país donde esas capacidades tengan espacio para expresarse.
No solamente rehabilitar para participar.
También transformar el entorno para que participar sea posible.
No solamente mirar una historia, emocionarnos y aportar.
También cambiar la manera en que miramos, tratamos y reconocemos a las personas.
Porque una sociedad verdaderamente desarrollada no es aquella que mejor sabe conmoverse frente a la discapacidad.
Es aquella que menos necesita convertirla en espectáculo para reconocer la dignidad de una persona.
Y cierro con una pregunta que no busca desmerecer la solidaridad de nadie, sino invitarnos a llevarla más lejos:
¿Queremos un país que necesite sentir pena para ayudar a las personas con discapacidad, o un país que garantice sus derechos incluso cuando no hay cámaras, aplausos ni una meta que alcanzar?
Porque yo no he caminado, pero he avanzado.
Y no necesito que Chile sienta pena por mí.
Necesito que Chile deje de ponerme barreras.
La verdadera inclusión comienza cuando dejamos de preguntarnos cuánto nos conmueve una persona y empezamos a preguntarnos cuánto estamos haciendo para que pueda vivir, decidir y avanzar en igualdad de condiciones.
